Логотип Facebook із посиланням на сторінку Facebook
Логотип YouTube із посиланням на канал YouTube

Людям із порушенням зору

Якщо є потреба у трансплантації

Січень, 12, 2023

Органна трансплантація – це хірургічна операція, при якій орган однієї людини (донора) вилучають, та поміщають у тіло іншої людини (реципієнта) замість ушкодженого або нефункціонуючого органу. Трансплантація спрямована на відновлення здоров’я людини.

На сьогодні в Україні здійснюють трансплантації серця, легень, нирок, печінки, підшлункової залози. Світова практика також включає досвід пересадки серця, легень, нирок, печінки, підшлункової залози, кишківника, кінцівок, обличчя, статевого члену, матки (https://optn.transplant.hrsa.gov/data/view-data-reports/national-data).

Ознайомитись із статистикою проведення трансплантацій різними центрами в Україні можна за посиланням: https://utcc.gov.ua/statystyka.

Більшість трансплантацій здійснюються від посмертного донора, тобто від людини, якій було констатовано смерть мозку та чиї родичі надали згоду на вилучення у неї органів для трансплантації, або яка за життя підписала згоду на посмертне донорство. Органи, які можуть бути пересаджені від померлого донора включають серце, нирки, печінку, легені, підшлункову залозу, та інші. Нирка та частина печінки можуть бути пересаджені реципієнту від живого донора – члена його родини, який погодився надати орган для трансплантації, є імунологічно сумісним з реципієнтом та не має протипоказів до вилучення органа.

Процедура трансплантації вимагає підбору сумісного донорського органу, хірургічної операції для його вилучення від донора та трансплантації до реципієнта, а також подальшого медичного супроводу після операції. Після трансплантації необхідно приймати ліки (імуносупресанти) та спостерігатись у лікаря протягом усього життя, щоб запобігти відторгненню донорського органу.

Реципієнт органу — це людина, яка потребує пересадки органу від іншої особи. Наприклад, якщо у когось хворе серце, і йому потрібна трансплантація, то він стає реципієнтом цього нового серця. Орган береться від донора і пересаджується реципієнту, щоб покращити його здоров’я або врятувати життя.

Вам може знадобитися трансплантація органу, якщо один із ваших органів більше не працює належним чином. Наприклад:

  • Трансплантація серця, якщо у вас важка серцева недостатність
  • Трансплантація легень, якщо у вас важкий ХОЗЛ, муковісцидоз або емфізема легень
  • Трансплантація нирки, якщо у вас ниркова недостатність та ви перебуваєте на замісній діалізній терапії
  • Трансплантація печінки, якщо у вас цироз та/або печінкова недостатність трансплантація підшлункової залози, якщо у вас ускладнений перебіг цукрового діабету

Це неповний перелік діагнозів та станів при яких може бути показане лікування методом трансплантації. Повний перелік критеріїв до влючення пацієнта в лист очікування центру трансплантації викладений у пункті 6, розділу V “Положення про врегулювання діяльності трансплант-координаторів” затвердженого наказом МОЗ України 21.07.2021 року №1500 (https://zakon.rada.gov.ua/laws/show/z1238-21#Text).

Необхідність в такому лікуванні визначає консиліум лікарів центру трансплантації. Консиліум – це нарада лікарів однієї або декількох спеціальностей, що скликається для визначення потреби пацієнта у лікуванні методом трансплантації, наявності або відсутності до цього медичних показань та можливості застосування такого методу лікування, а також (у випадку родинної трансплантації) для визначення стану здоров’я живого донора, можливості вилучення у живого донора анатомічного матеріалу для його подальшої трансплантації. (https://ips.ligazakon.net/document/TM063874).

Трансплантація органів зазвичай розглядається лише після того, як усі інші методи лікування виявилися неефективними. Трансплантацію не застосовують рутинно усім пацієнтам оскільки, трансплантація органів – це складна процедура, яка несе в собі певні ризики та має як позитивні, так і потенційно негативні наслідки для вашого здоров’я на все життя. Крім того, органів доступних для трансплантації недостатньо, щоб покрити потребу усіх реципієнтів. У будь-якому разі, якщо ваш лікар розглядав питання можливої необхідності в лікуванні методом трансплантації або у вас виникли питання стосовно можливості застосування такого методу для лікування саме вашого захворювання, необхідно проконсультуватись із трансплант-координатором будь-якого центру трансплантації. (Інформація розміщена сайті СДУ “Український центр трансплант – координації” https://utcc.gov.ua).

Крок перший: обрати центр трансплантації

Інформація про центри розміщена сайті СДУ “Український центр трансплант – координації” https://utcc.gov.ua.

Зазвичай основними критеріями вибору центру є територіальна близькість, оскільки треба буде часто їздити на обстеження та швидко добратися до центру трансплантації за умови появи донора.

Зорієнтуватись у виборі також може допомогти статистика проведення трансплантацій різними центрами в Україні: https://utcc.gov.ua/statystyka.

Важливо зазначити, що, згідно з нормами чинного законодавства України, ви можете обрати тільки один центр трансплантації, в листі очікування якого хотіли б перебувати та змінювати його не частіше одного разу на 6 місяців.

Крок другий: подзвонити трансплант-координатору обраного центру трансплантації

Трансплант-координатор – це лікар (або працівник закладу охорони здоров’я, що здійснює діяльність, пов’язану з трансплантацією, до посадових обов’язків якого належить здійснення трансплант-координації), який буде супроводжувати вас протягом усіх етапів трансплантації. https://zakon.rada.gov.ua/rada/show/v1246282-19#Text.

На сайті СДУ “Український центр трансплант – координації” представлені номери телефонів трансплант-координаторів кожного центру, за якими можна зателефонувати та домовитись про консультацію або поставити питання, які вас цікавлять стосовно трансплантації. Для консультації трансплант-координатора не потрібне електронне направлення.

Крок третій: приїхати у центр трансплантації та зустрітись із трансплант-коордиантором

Під час консультації із трансплант-координатором ви зможете дізнатись особливості лікування методом трансплантації, переваги та ризики, покази та протипокази та поставити усі питання, що вас хвилюють. З собою необхідно взяти усю наявну медичну документацію, паспорт та ІПН. Якщо, після отримання повної інформації, ви ухвалили рішення про готовність до трансплантації, ви зможете подати трансплант-координатору заяву щодо включення в лист очікування центру трансплантації.

Крок четвертий: пройти необхідні обстеження

Медична команда центру трансплантації ознайомиться з історією вашого захворювання та проведе об’єктивну оцінку вашого стану здоров’я, для визначення потреби у трансплантації органу, наявності чи відсутності протипоказів для трансплантації. Перелік необхідних досліджень залежить від вашого стану здоров’я та органа, заміни якого ви потребуєте. Також важливо мати на увазі, що кожен центр трансплантації може мати власні вимоги до обстеження.

На основі медичних обстежень та огляду – консиліум лікарів центру трансплантації визначить вашу потребу в трансплантації та терміновість отримання органу залежно від важкості вашого стану.

Якщо консиліум лікарів визначив, що трансплантація необхідна та у вас відсутні протипокази до її проведення, трансплант-координатор вносить ваші дані до листа очікування Єдиної державної інформаційної системи трансплантації (ЄДІСТ), яка в разі появи посмертного донора здійснює автоматичний розподіл анатомічних матеріалів від донора реципієнтам.

Крок п’ятий: очікувати на дзвінок трансплант-координатора

Про необхідність повторного візиту в центр трансплантації для проведення планових обстежень або власне самої трансплантації. У разі появи донорського органу, який вам імунологічно підходить, бути готовим якнайшвидше прибути до центру трансплантації.

Лист (список) очікування трансплантації – це реєстр пацієнтів, які потребують трансплантації органів. Пацієнтів до цього списку включають на основі медичних показань із зазначенням типу органу, який необхідно пересадити, ступеню важкості стану пацієнта та інших факторів. Якщо консиліум лікарів визначив, що трансплантація необхідна та у вас відсутні протипокази до її проведення, трансплант-координатор вносить ваші дані до листа очікування Єдиної державної інформаційної системи трансплантації (ЄДІСТ), яка в разі появи посмертного донора здійснює автоматичний розподіл анатомічних матеріалів від донора реципієнтам.

Мета листа очікування – забезпечити справедливий і ефективний розподіл донорських органів.

Кожен центр трансплантації має власний лист очікування для своїх реципієнтів, який формує загальний національний лист очікування у ЄДІСТ.

!!! Важливо зазначити, що, згідно з нормами чинного законодавства України, а саме пункту 12, розділу V “Положення про врегулювання діяльності трансплант-координаторів” затвердженого наказом МОЗ України 21.07.2021 року №1500 (https://zakon.rada.gov.ua/laws/show/z1238-21#Text), ви можете обрати тільки ОДИН ЦЕНТР ТРАНСПЛАНТАЦІЇ, в листі очікування якого хотіли б перебувати та змінювати його не частіше одного разу на 6 місяців.

Змінити центр можна написавши заяву щодо включення в лист очікування трансплант-координатору в іншому центрі трансплантації. В такому випадку не потрібно оформляти ніяких документів про виключення з листа очікування попереднього центру.

При цьому черговість зберігаються за пацієнтом, а картка реципієнта в ЄДІСТ переноситься до новообраного закладу.

Першочерговість проведення трансплантації мають право реципієнти в найбільш критичному стані, неповнолітні та/або малолітні реципієнти , реципієнти, що потребують ретрансплантації, живі донори та особи, що надали згоду на вилучення анатомічних матеріалів, але не раніше, ніж за рік до включення до листа очікування, пріоритетність також залежить від часу перебування у листку очікування, при цьому пріоритет надається реципієнту, що був включений до листа очікування раніше. Особисті характеристики, соціальний статус або рівень доходу не відіграють жодної ролі в пріоритеті трансплантації.

Існує шість статусів екстреності (від І до VI) для серця, три (від І до ІІІ) для нирок та легень. Для печінки розраховується бал за шкалою MELD/PELD від 1 до 40 або І статус. І статус екстреності є найпріорітетнішим, такі реципієнти потребують якнайшвидшої трансплантації для збереження життя. Статус екстреності встановлюється консиліумом лікарів центру трансплантації відповідно до критеріїв відповідно до “Положення про врегулювання діяльності трансплант-координаторів” затвердженого наказом МОЗ України 21.07.2021 року №1500.
https://zakon.rada.gov.ua/laws/show/z1238-21#Text.

Після того, як вас включили в лист (список) очікування центру трансплантації, важливо бути завжди на зв’язку з трансплант-координатором та, за потребою, мати можливість швидко добратись до центру трансплантації.

Ваша готовність та співпраця з трансплант-координатором є вирішальними для успішної трансплантації. Ось докладний опис важливих аспектів цього процесу:

  • Зв’язок з трансплант-координатором: Трансплант-координатор – це ваш головний контакт, який забезпечує зв’язок між вами і медичною командою, яка відповідає за трансплантацію. Важливо підтримувати постійний зв’язок з ним, сповіщати про зміни в контактних даних та надавати актуальну інформацію щодо вашого стану здоров’я.
  • Важливість швидкої реакції: Час є ключовим фактором у процесі трансплантації, оскільки строк життєздатності вилученого органа поза організмом донора обмежений. Від – 2 до 24 годин.
  • Готовність до негайного виїзду: Після того, як трансплант-координатор повідомить вас про наявність донорського органу, вам потрібно бути готовим прибути до центру трансплантації якнайшвидше. Не буде зайвим зібрати дорожню валізу. Заздалегідь слід продумати, що саме буде потрібно для поїздки до центру трансплантації. Завчасно підготувати необхідні документи, відібрати найнеобхідніші речі та скласти предмети особистої гігієни, які будуть потрібні у лікарні. Якщо очікування тривале – одяг слід оновлювати залежно від пори року.
  • Продумати маршрут: Ключовим фактором у процесі трансплантації є час, оскільки донорський орган поза організмом живе недовго. Тому варто порадитися з родиною чи друзями і заздалегідь обрати вид транспорту та маршрут, яким можна швидше подолати відстань до центру трансплантації. Можливо, хтось з родичів чи друзів буде напоготові, аби транспортувати реципієнта власним авто.
  • Скласти алгоритм дій для членів родини: Якщо є потреба в супроводі пацієнта до центру транплантації, визначити як ця людина може оперативно вирішити питання відпустки. Або хто опікуватиметься дітьми, якщо обоє дорослих батьків вирушать до лікарні.
  • Тримати телефон поруч себе: Рятівний дзвінок може пролунати будь-якої миті, тому телефон має бути зарядженим, ввімкненим і бути на відстані простягнутої руки.

Основне правило – завжди тримайте телефон поряд та відповідайте на дзвінок!!!

Імунологічна сумісність – це здатність імунної системи однієї людини прийняти клітини або тканини іншої людини без відторгнення. Визначається шляхом проведення лабораторних досліджень.

Це дуже важливий аспект при трансплантації органів. Якщо орган або тканина не є імунологічно сумісною, імунна система може визнати їх чужорідними і почати атакувати, що призводить до відторгнення трансплантата або інших ускладнень. Визначення імунологічної сумісності забезпечує можливість успішного проведення таких процедур, знижуючи ризик ускладнень.

ЄДІСТ (Єдина державна інформаційна система трансплантації) – це сучасна автоматизована інформаційна система в Україні, яка забезпечує прозорий та об’єктивний розподіл анатомічних матеріалів, таких як органи та тканини, між донорами і реципієнтами. Система автоматично здійснює розподіл органів від донора на основі медичних показників, екстреності ситуації та інших факторів, мінімізуючи людський фактор і можливість маніпуляцій.

ЄДІСТ включає в себе кілька спеціальних реєстрів, які охоплюють дані про донорів, реципієнтів та історію проведених трансплантацій, що дозволяє ефективно координувати весь процес трансплантації.

Оскільки система трансплантації в Україні знаходиться на етапі становлення, то наразі важко спрогнозувати час очікування конкретного реципієнта на трансплантацію. Цей період може бути достатньо тривалим та залежить від органу, трансплантації якого ви потребуєте, важкості вашого стану, групи крові, імунологічного статусу та кількості донорів порівняно з кількістю пацієнтів, які очікують. Дуже важливо в цей час дотримуватись усіх рекомендацій лікарів та зберігати оптимізм.

Посмертний донор – особа, у якої діагностовано смерть мозку та отримано згоду на вилучення з її тіла органів для трансплантації.

Смерть мозку – стан, при якому головний мозок людини незворотно припинив свою діяльність, а робота серця та дихання продовжує підтримуватись штучно (за допомогою спеціальної апаратури).

Більше половини трансплантацій у всьому світі здійснюється від посмертних донорів. Згідно статистики в Україні ця цифра становить близько 70%.

Якщо смерть мозку констатовано та згода на вилучення отримано, трансплант-координатор лікарні донора вносить відомості про донора в Єдину державну інформаційну систему трансплантації (ЄДІСТ), де в автоматичному режимі відбувається розподіл органів реципієнтам.

Перед вилученням органів для трансплантації, донора ретельно обстежують на наявність захворювань та інфекцій. Дозволено вилучення лише тих органів, які відповідають показникам якості та безпеки, з метою уникнення несприятливих наслідків у реципієнта після трансплантації. Наприклад трансплантації органів від донорів з ВІЛ/СНІД, тяжкими системними інфекціями, активною формою туберкульозу, злоякісними пухлинами (крім пухлин головного мозку) заборонені, оскільки можуть нести в собі ризики для реципієнтів.

На сьогодні, від посмертного донора в Україні здійснюють трансплантації серця, легень, нирок, печінки та підшлункової залози.

Посмертним донором може бути дієздатна особа, якій було констатовано смерть мозку та якщо при житті ця особа надала згоду на посмертне донорство або отримано згоду на вилучення органів для трансплантації від близьких родичів. Також враховуються медичні передумови для донорства, такі як хронічні захворювання, інфекції та інші фактори, що можуть вплинути на результати трансплантації. Перед вилученням органів для трансплантації, донора ретельно обстежують на наявність захворювань та інфекцій. Дозволено вилучення лише тих органів, які відповідають показникам якості та безпеки, з метою уникнення несприятливих наслідків у реципієнта після трансплантації. Наприклад трансплантації органів від донорів з ВІЛ/СНІД, тяжкими системними інфекціями, активною формою туберкульозу, злоякісними пухлинами (крім пухлин головного мозку) заборонені, оскільки можуть нести в собі ризики для реципієнтів.

Забороняється вилучення органів для трансплантації у особи з констатованою смертю мозку у разі:

  • Наявності в Єдиній державній інформаційній системі трансплантації відомостей про надану такою особою прижиттєво письмову незгоду на посмертне донорство
  • Відсутності письмової згоди на посмертне донорство одного з близьких родичів
  • Заборони на вилучення органів з тіла донора відповідно до рішення суду або правоохоронних органів
  • Отримання обґрунтованих заперечень судово-медичного експерта на вилучення анатомічних матеріалів з тіла донора-трупа за наявності відповідного судового рішення або рішення органу досудового розслідування про проведення судової експертизи

Також забороняється вилучення органів у осіб, які належать до категорії дітей-сиріт та дітей, позбавлених батьківського піклування, осіб, визнаних в установленому законом порядку недієздатними, осіб, особистість яких не встановлена (невстановлені особи), а також осіб, які загинули в результаті проведення антитерористичної операції та інших бойових дій під час безпосередньої участі у здійсненні заходів із забезпечення національної безпеки і оборони, відсічі і стримування збройної агресії російської федерації у Донецькій та Луганській областях, перебуваючи безпосередньо в районах та у період здійснення зазначених заходів, та інших бойових дій.

(Згідно пункту 4, статті 17 Закону України “Про застосування трансплантації анатомічних матеріалів людині” https://zakon.rada.gov.ua/laws/show/2427-19#Text).

Дані про реципієнта, якому необхідна трансплантація, вносяться трансплант-координатором центру трансплантації в Єдину державну інформаційну систему трансплантації (ЄДІСТ). Коли у якомусь лікувальному закладі в особи діагностували смерть головного мозку, тобто незворотне припинення усіх його функцій, та отримано згоду на вилучення з його тіла органів з метою трансплантації дані про таку особу одразу вносять в ЄДІСТ, де в автоматичному режимі відбувається розподіл органів реципієнтам.

Розподіл органів проходить в декілька етапів та ґрунтується, в першу чергу, на імунологічній сумісності та сумісності антропометричних даних донора та реципієнта (тобто зросту, ваги, об’єму грудної клітки), до уваги береться також час транспортування органу та оптимальні строки його зберігання.

Першочерговість проведення трансплантації мають право реципієнти в найбільш критичному стані, неповнолітні та/або малолітні реципієнти, реципієнти, що потребують ретрансплантації, живі донори та особи, що надали згоду на вилучення анатомічних матеріалів, але не раніше, ніж за рік до включення до листа очікування, пріоритетність також залежить від часу перебування у листку очікування, при цьому пріоритет надається реципієнту, що був включений до листа очікування раніше. Особисті характеристики, соціальний статус або рівень доходу не відіграють жодної ролі в пріоритеті трансплантації.

Живим донором органу може бути повнолітня дієздатна особа, яка є близьким родичем або членом сім’ї реципієнта та яка добровільно надала згоду на вилучення у неї органу або частини органу для трансплантації. Трансплантація може бути виконана, якщо така особа за результатами обстежень буде імунологічно-сумісною з реципієнтом та не буде мати протипоказів до вилучення органу.

Трансплантація від живого донора застосовується у випадках, коли користь для здоров’я того, кому пересаджують донорський орган перевищує ризики для самого донора. Центр трансплантації ретельно обстежує як донора, так і реципієнта, щоб впевнитись у тому, що це безпечно для кожного з них (https://zakon.rada.gov.ua/laws/show/z1069-22#Text).

При цьому варто зазначити, що трансплантація від живого донора можлива лише таких органів як нирка та частина печінки.

Загалом трансплантації від живого донора вважаються більш безпечними та прогностично сприятливішими для реципієнта, оскільки є більше часу на дообстеження, як донора так і реципієнта перед операцією трансплантації.

Близькі родичі та члени сім’ї – чоловік, дружина, батько, мати, вітчим, мачуха, син, дочка, пасинок, падчерка, рідний брат, рідна сестра, двоюрідний брат, двоюрідна сестра, рідна тітка, рідний дядько, рідний племінник, рідна племінниця, дід, баба, прадід, прабаба, внук, внучка, правнук, правнучка, усиновлювач чи усиновлений, опікун чи піклувальник, особа, яка перебуває під опікою або піклуванням, а також особи, які спільно проживають, пов’язані спільним побутом і мають взаємні права та обов’язки, у тому числі особи, які спільно проживають, але не перебувають у шлюбі. (Відповідно до Розділу ІІІ Закону України “Про застосування трансплантації анатомічних матеріалів людині” https://zakon.rada.gov.ua/laws/show/2427-19#Text, та Наказу МОЗ від 07.06.2022 № 968 “Про затвердження Умов вилучення анатомічних матеріалів у живого донора та Переліку анатомічних матеріалів, дозволених до вилучення у живого донора (у тому числі анатомічних матеріалів, здатних до регенерації (самовідтворення))” https://zakon.rada.gov.ua/laws/show/z1069-22#Text).

В Україні, як і в багатьох інших країнах, діють правила конфіденційності щодо інформації про донорів органів.

Основний принцип полягає в захисті персональних даних як донора, так і реципієнта. Це означає, що особисті дані посмертного донора, такі як ім’я або адреса, не можуть бути розголошені реципієнту.

Однак, можливо отримати загальну інформацію, яка не розкриває особистих даних донора. Це може бути вік, стать, стан здоров’я до моменту смерті, наявність інфекцій, наприклад гепатиту. Ця інформація надається для того, щоб реципієнт мав загальне уявлення про людину, від якої він отримав орган.

Якщо ви маєте бажання висловити подяку родині донора ви можете звернутись до Українського центру трансплант-координації або свого трансплант-координатора з проханням передати лист подяки родині донора, зберігаючи при цьому анонімність.

Відповідно до статті 4 Закону України “Про застосування трансплантації анатомічних матеріалів людині” трансплантація здійснюється на принципі безоплатності трансплантації за кошти державного бюджету як для донора, так і для реципієнта.

Кожен має право на безкоштовне забезпечення всіх видів медичної допомоги, в тому числі на лікарські препарати для імуносупресивної терапії, яка спрямована на збереження життя і поліпшення здоров’я реципієнта.

Оплату за дотрансплантаційне обстеження, операцію трансплантації та посттрансплантаційний супровід здійснює Національна служба здоров’я України (НСЗУ).

Трансплантація це складний та тривалий процес не тільки фізично, а й емоційно, тому не соромтеся просити про допомогу. Вам потрібен хтось, хто зможе допомогти вам пройти шлях від очікування органу до реабілітації після трансплантації. Один з найважливіших аспектів успішного відновлення – це належна система підтримки, що включає в себе родину, друзів, лікарів та психологічну допомогу. Бажано, щоб система підтримки включала:

  • Фізичну підтримку: після трансплантації людина може відчувати слабкість та незручності, що пов’язані з операцією та процесом одужання. Родина та друзі можуть надавати допомогу в щоденних рутинних справах, таких як готування їжі, прибирання та догляд за собою. Також таку допомогу можна знайти у місцевих соціальних службах;
  • Психологічну підтримку: психологічний стан грає важливу роль у процесі одужання. Сприятлива атмосфера та психологічна підтримка від близьких можуть допомогти подолати стрес та тривогу, які можуть виникати у пацієнта після трансплантації;
  • Медичний супровід: потрібно підтримувати постійний контакт з командою спеціалістів центру трансплантації для моніторингу стану здоров’я та вчасного реагування на будь-які зміни у стані здоров’я;
  • Допомогу у виконанні призначень лікаря: після трансплантації потрібно ретельно дотримуватися рекомендацій лікаря та регулярно приймати медикаменти. Допомога родини або друзів може включати в себе нагадування про прийом ліків, супровід на візиті до лікаря тощо;
  • Планування майбутнього: трансплантація може суттєво покращити якість Вашого життя та значно змінити звичний хід речей. Рідні і близькі можуть допомогти Вам будувати нові плани та втілювати їх в життя. Підтримка в цьому може включати допомогу у плануванні фінансів, роботи та відпочинку;
  • Групи підтримки: існують групи підтримки для людей яким провели трансплантацію, а також для тих, хто на неї очікує. Ви можете долучитись до однієї з них у соціальних мережах та обмінятись досвідом або отримати корисну інформацію.

Забезпечивши цю систему підтримки, вам буде легше пройти шлях реабілітації після пересадки органа. Важливо пам’ятати, що підтримка близьких людей грає надзвичайно важливу роль у цьому процесі, і це може сприяти покращенню як фізичного, так і психологічного стану.